PRİMER İMMÜN YETERSiZLİK ALT GRUBU

Çalışma grubunun amacı

Çalışma grubumuz ülkemizin önemli bir sağlık sorunu olan primer immün yetersizlikler alanında araştırma ve eğitim faaliyetleri düzenlemek üzere kurulmuştur. Amacı immün yetersizlik konusunda çalışmalar yürüten araştırmacılar ve PİY hastalarına yönelik hizmet veren hekim, sağlık çalışanı ve diğer personelin bir araya gelmesini sağlayarak bu alanda yürütülen etkinlikleri desteklemek ve yaygınlaştırmaktır.

Primer immün yetersizlik alt grup üyeleri

Başkan:

Prof. Dr. Yıldız Camcıoğlu – İstanbul Üniversitesi, Cerrahpaşa Tıp Fakültesi

Başkan Yardımcısı:

Doç. Dr. Ahmet Özen – Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi

Üyeler:

Prof. Dr. Günnur Deniz – İstanbul Üniversitesi, ASDETAE

Prof. Dr. Şebnem Kılıç – Uludağ Üniversitesi, Tıp Fakültesi

Prof. Dr. Hasibe Artaç – Selçuk Üniversitesi Tıp Fakültesi

Prof. Dr. Güzide Aksu – Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi

Prof. Dr. Mayda Gürsel – ODTÜ, Biyolojik Bilimler Bölümü

Doç. Dr. Elif Aydıner – Marmara Üniversitesi, Tıp Fakültesi

Doç. Dr. Safa Barış – Marmara Üniversitesi, Tıp Fakültesi

Doç. Dr. Ayşe Metin – Ankara Üniversitesi, Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları

Doç. Dr. Müge Sayitoğlu – İstanbul Üniversitesi, ASDETAE

Doç. Dr. Suzan Adın Çınar – İstanbul Üniversitesi, ASDETAE

Doç. Dr. Umut Can Küçüksezer – İstanbul Üniversitesi, ASDETAE

Doç. Dr. Ferah Genel – İzmir Dr. Behçet Uz Çocuk Hast. ve Cerrahisi Eğitim ve Araş. Hast.

Yar. Doç. Dr. Peter Ng – İstanbul Bilgi Üniversitesi, Genetik ve Biyomühendislik

Uzm. Dr. Çiğdem Aydoğmuş – Kanuni Sultan Süleyman Eğitim ve Araştırma Hastanesi

Dr. İsmail Öğülür – Marmara Üniversitesi, Tıp Fakültesi

Dr. Yusuf Gelmez – İstanbul Üniversitesi, ASDETAE

Dr. Özden Hatırnaz Ng – İstanbul Üniversitesi, ASDETAE

Çalışma grubumuzun odaklandığı konu ve etkinliklerimiz  aşağıda sıralanmıştır:

1- Bilimsel araştırmalara katılım:

A- TÜBİTAK 2015 Dönemi 1003 Programı kapsamında  Primer İmmün yetersizliklerde  genetik incelemeler konusunda önerilen projemiz için 3 ay  çalışıldı ancak desteklenmemiştir. Yeni  açılan projelere başvuru yapılacaktır.

B- ASDETAE Genetik Ana Bilim Dalından,  Yürütücüsü: Doç.Dr. Müge SAYİTOĞLU ve araştırmacılar S. FIRTINA, D. ALTINDİREK, Ö. HATIRNAZ NG, U ÖZBEK, Y. CAMCIOĞLU, P. NG’nin  katılımı ile ‘Ağır Kombine İmmün Yetersizliklerin Yeni Nesil Teknolojiler İle Tüm Genom Analizleri’ projesi 27.06.2016 tarihinden itibaren   Tubitak projesi kapsamında yürütülmektedir.

A- Bu projenin  ilk verileri Klinik İmmünoloji derneğinin 2016 kongresinde en iyi poster sunumu  3.cülük ödülü almıştır.

B- ESID 2016  kongresinde poster sunumuna kabul edilmiştir.

2- Ulusal  kongrelere katılım

Üyelerimiz her yıl (2013 – 2016 arasında) Ulusal kongrelerde  ve toplantılarda Primer İmmün yetersizlik  konusunda  aydınlatıcı ve Primer immün yetersizlik hastalıklarının farkındalığını sağlamak için konferanslar vermişlerdir,

  • Türk İmmünoloji Derneği (TID) Kongresi
  • Türkiye Milli Pediatri Derneği (TMPD) Kongresi,
  • Allerji ve Klinik İmmünoloji Derneği (AID) Kongresi
  • Pediatri Uzmanları Derneği (PUADER) Kongresi
  • Marmara Pediatri Günleri
  • 38. Pediatri Günleri , Prof.Dr. Işıl Barlan anısına Konferans
  • Çocuk Enfeksiyon Hastalıkları (ÇED) Kongresi,
  • Çocuk enfeksiyon Hastalıklarının aylık Bilimsel toplantıları
  • Uludağ Kış Kongresi
  • İstanbul Aile Hekimleri aylık toplantısı
  • Istanbul Primer İmmün yetersizlik aylık toplantıları

3- Uluslararası Toplantılara katılım

Sofya, Bulgaristan’da yapılan Uluslararası Toplantıda ‘Approach to primary İmmunodeficiencies’ (Primer İmmün Yetersizliğe Yaklaşım) başlıklı konferans Prof. Dr. Yıldız Camcıoğlu tarafından verilmiştir.

Allerji ve Klinik İmmünoloji Derneği (AID) Kongresi’nin 2016 yılında düzenlediği toplantıda ‘Immünoloji Kursu’ na katılım sağlanmıştır. ‘Allerjik yanıtda B lenfositleri’  konusund konferans Prof. Dr. Yıldız Camcıoğlu tarafından verilmiştir

Primer immün yetersizlik Konusunda aşılamarın önemini ve sakıcalı olduğu durumları vurgulayan konferans Sağlık Bakanlığın Mart 2016 tarihinde  gerçekleştirdiği Aşı Çalıştayında  Prof. Dr. Yıldız Camcıoğlu tarafından verilmiştir.

‘Dünya primer immun yetersizlik’ haftası etkinliği kapsamında  21 Nisan 2016 tarihinde hastalar ve ailelerine, İ.Ü. CTF Çocuk kliniğini kütüphanesinde  eğitim toplantısı düzenlenmiştir. Oturum başkanlığını Yıldız Camcıoğlu’nun yaptığı   toplantıda  Tümay IRGAŞ tarafindan ‘İmmunglobulin tedavisinde yenilik:cilt altı uygulaması’ başlıklı konuşma yapılmış, tedavi konusunda hastaların ve ailelerin  karşılaştığı sorunlar paylaşılmıştır.

Pediatri  asistan eğitim toplantısı programı  kapsamında  her yıl olduğu gibi,  01.12.2016  tarihinde İ.Ü. CTF Çocuk kliniğini kütüphanesinde  Yıldız Camcıoğlu ‘İmmün yetersizliğe yaklaşım’ başlıklı eğitici  konferans vermiştir.

Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı, Engelli ve Yaşlı hizmetleri Genel Müdürlüğü tarafından  16 Aralık 2013 tarihinde  yetkili uzmanları çağırarak  gerçekleştirilen Çocuklar için Özel gereksinim Raporu (ÇÖZGER) yönetmeliği oluşturulması  çalıştayına Prof.Dr. Yıldız Camcıoğlu, Aydan İkincioğulları, Figen Doğu,  5 öğretim üyesi ile katılmıştır. Primer immün Yetersizlik için özürlülük  raporları hazırlanarak  ilgili bakanlığa sunulmuştur. Ancak henüz Primer immün yetersizlikler listeye alınmamıştır.

İmmün Yetersizlik Derneği (IMYED) tarafından yetkisi alınan, Primer immün yetersizliklerin tanıtıldığı,  hasta ve ailelerine aydınlatıcı bilgiler veren 10 IPOPI  kitapçıklarının çevirisi İsmail Öğülür ile Dr. Yıldız Camcıoğlu tarafından yapılmıştır. 2017 yılında Türkçe çevirileri IPOPI ve IMYED derneğinin WEB sayfalarında yayınlanacaktır.

Grubumuz yılda bir günlük toplantı düzenleyecek ve her üye bir sunum yapacaktır.

4- Çalıştaylar

Derneğimiz tarafından 2017 yılı içerisinde düzenlenecek olan Ulusal İmmünoloji Kongresi esnasında çalışma grubumuz “Primer immün yetersizlik tanısında klinik – laboratuvar kordinasyonu” isimli bir çalıştay düzenleyecektir. Bu toplantının amacı grubumuzun amaçları doğrultusunda bu alanda çalışan farklı disiplinlerdeki bilim insanlarını bir araya getirerek PİY tanısına yönelik moleküler testlerin seçimi, laboratuvar uygulamaları ve sonuçların yorumlanmalarına ilişkin bilgi alışverişi sağlamaktır. Böylece ülkemizde PİY’lerde moleküler tanı kapasitesinin dış ülkelere bağımlılığı azaltacak şekilde artırılması ve bu alanda bilimsel çalışmaların geliştirilmesi için bilim insanlarının koordine edilmesi hedeflenmektedir.